Bien que d'innombrables personnes connaissent la sclérose en plaques (communément appelée «SEP») par son nom, la maladie elle-même reste un mystère pour de nombreux membres de la communauté médicale et des profanes. Cependant, avec plus d'un million d'individus ( 70% d'entre eux sont des femmes ) vivant avec la SP aux États-Unis uniquement, il est grand temps que les gens comprennent à quoi ressemble vraiment la vie avec cette maladie. Nous avons fait équipe avec trois femmes atteintes de SP qui rétablissent les faits concernant la maladie, racontant leurs histoires de lutte, de persévérance et de survie.
1 Vous pouvez perdre la sensation dans tout votre corps.
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L'engourdissement est l'un des symptômes de SEP les plus fréquemment signalés, et c'est l'un des Nancy Davis , fondateur de la Course pour effacer la sclérose en plaques —Une organisation axée sur la collecte de fonds pour des recherches de pointe sur la maladie — qui a reçu un diagnostic de SP en 1993, ne le sait que trop bien. «Quand j'ai été diagnostiquée pour la première fois, on m'a dit que je ne marcherais plus jamais et que j'avais une perte de sensation dans différentes parties de mon corps», explique-t-elle.
2 Vous pouvez craindre de perdre votre indépendance corporelle.
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Cependant, ce ne sont pas seulement les symptômes physiques qui affligent les personnes atteintes de SP. La peur de ce que l'avenir pourrait apporter peut être tout aussi angoissante que les symptômes de la maladie eux-mêmes. «Je me débrouille très bien avec mes symptômes de SEP en ce moment», dit Davis. «Cependant, il y a toujours la crainte qu'une exacerbation se produise et que je perde l'indépendance de vivre une vie indépendante et d'être la mère de mes enfants.
3 Vous pourriez perdre le contrôle de votre fonction motrice.
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Cet engourdissement qui accompagne souvent la SEP, associé à une faiblesse et à un manque de coordination, peut rapidement conduire à un manque de mobilité. «Mon premier symptôme de SEP a été de sortir du lit et de tomber au sol car mes jambes ne fonctionnaient pas», dit Mary Ellen Ciganovich , auteur de La prise de responsabilité de T.R.U.T.H libère une véritable guérison et Mots de guérison, leçons de vie pour inspirer , qui a reçu un diagnostic de SP en 1986.
Alors que Cigonavich a retrouvé sa capacité à marcher, elle dit qu'aucun médecin n'a pu comprendre ce qui n'allait pas chez elle pendant un certain temps, ce qui est vrai pour de nombreux patients atteints de SEP. Selon une étude publiée dans le Journal de neurologie , le délai moyen entre la première visite chez un spécialiste de la SEP et le diagnostic de la maladie se situe entre cinq et six mois.
Votre vue peut s'estomper.
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Bien que de nombreuses personnes souffrent d'une perte de vision progressive à mesure qu'elles vieillissent, elle peut survenir soudainement chez les personnes atteintes de SP, quel que soit leur âge. «J'enseignais à l'école, je rentrais à la maison pour me détendre, je prenais un bain moussant chaud et ma vue partait jusqu'à ce que je me refroidisse, puis elle revenait», dit Ciganovich. Les symptômes sont allés et venus jusqu'à ce qu'en 1986, je reçoive une IRM et que je reçoive un diagnostic de sclérose en plaques.
5 Vous pourriez ressentir de la douleur.
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Bien que de nombreux effets secondaires de la SP soient désagréables, l'une des pires complications de la maladie est la douleur qu'elle peut causer. Chantelle Hobgood , qui vit avec la SP depuis 26 ans, affirme que la douleur est l'un de ses symptômes les plus fréquents - et 50 pour cent des patients atteints de SEP éprouvez la même chose.
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Cependant, le type de douleur ressentie par les patients peut varier. Souvent, il comprend la névralgie du trijumeau, un type de douleur faciale intense, le signe de Lhermitte, une douleur qui irradie le long de la colonne vertébrale et dans les extrémités et la douleur associée aux mouvements saccadés que la maladie peut provoquer.
6 Vous pouvez être aux prises avec une fatigue extrême.
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L'un des effets secondaires les plus difficiles d'un diagnostic de SEP est le fatigue constante vous pourriez être confronté à un symptôme que Hobgood dit ressentir jusqu'à ce jour, et qui affecte jusqu'à 80 pour cent des personnes atteintes de SP.
7 Vous pourriez avoir des problèmes cognitifs.
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Hobgood révèle que l'un des symptômes de la maladie qui la suit depuis des années est des troubles cognitifs - et elle n'est pas la seule. Selon le Association nationale de la SP , plus de la moitié des personnes diagnostiquées avec la SEP souffriront d'une sorte de dysfonctionnement cognitif, y compris perte de mémoire , problèmes d'attention, compétences réduites en traitement de l'information et problèmes de traitement visuospatial.
8 Vous pouvez ressentir de l'anxiété.
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Selon Hobgood, anxiété fréquente a été une partie importante de son parcours de SEP, et de nombreuses autres personnes atteintes de SEP constatent qu'elles vivent la même chose. Le Association américaine de la sclérose en plaques rapporte que la SEP et l'anxiété coexistent dans 43% des cas, bien que la combinaison affecte généralement plus de femmes que d'hommes.
9 Vous pourriez rencontrer des changements vocaux.
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Actrice Selma Blair Un diagnostic récent de SEP a mis en lumière l’un des symptômes les plus visibles de la sclérose en plaques: un changement dans la qualité de la voix d’une personne. Alors que, dans un entretien récent avec Robin Roberts , La voix de Blair était tremblante et lente en raison d’une maladie liée à la SEP appelée dysphonie spasmodique. Mais ce n'est pas le seul effet secondaire: de nombreuses autres personnes atteintes de SEP éprouvent une incapacité à contrôler leur hauteur ou leur volume, ainsi qu'un enrouement général lorsqu'ils parlent.
10 Vous pouvez vous sentir déprimé.
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rêve d'assister au service religieux
Parallèlement à l'anxiété, la SP s'accompagne fréquemment de symptômes dépressifs , qu'ils soient intrinsèquement liés à la maladie elle-même ou exacerbés par ses symptômes. En fait, les recherches publiées dans le Journal de neurologie, neurochirurgie et psychiatrie suggère que jusqu'à 50 pour cent des personnes atteintes de SP souffriront de dépression à un moment donné.
Cependant, malgré les changements massifs que la SEP peut apporter, Hobgood dit que les personnes atteintes de la maladie ne devraient pas perdre espoir. «C’est la passion de ma vie d’aider d’autres femmes à voir le bon côté de la vie et à la vivre pleinement… La SP a été une bénédiction pour moi», dit-elle. «Je suis capable de me concentrer sur ma famille et de prendre des mesures chaque jour pour être en aussi bonne santé que possible. Je ne survis pas, je suis en plein essor! »
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